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La nascita e il mio passato


Da una considerazione sempre più affascinante, più carica di emozioni mi viene in mente che il dato "negativo" aiuta la crescita. Il rumore sempre crescente di una società cinica e imperante, alla mia rosa rosa colore Fabiola ha dato aiuto insostituibile, tanto da suscitare in me la voglia di raccontare i suoi passi e la sua vita. Fabiola Buscema 31 anni, Down affascinante, carica di trascinanti valori umani e di rare bellezze.

La mattinata è lunga e di corsa ma bisogna attendere, tutto deve svolgersi come deve andare, non si può modificare nulla, tutto deve camminare per i suoi passi già stabiliti. Quanta paura c'è dentro di noi quanta tristezza c'è nella paura che si annida inconsapevolmente dentro di noi. La luce non è mai la prima cosa a cui pensiamo, si pensa al buio prima di tutto, al negativo, alle cose brutte, i medici poi non parliamone, la prima cosa che ti dicono "tua figlia è una Down" con il tono di un colpa insuperabile, di una sofferenza intramontabile di la da venire. C'era una rabbia repressa, inesplosa, nella voce di quel medico che ti dava la notizia e poi una specie di necessità, che da un lato doveva essere di comunicazione e dall'altro ti doveva necessariamente incutere preoccupazione. Il destino ci aveva dato una sorpresa che rientrava nel gioco della vita, ma le parole dette davano preoccupazioni.

Di riflesso, interiormente, a quelle parole Cercavo un nemico, qualcosa con cui battermi. Perché ero abituato a muovermi fra le sfide, fra mille difficoltà, fra tutte quelle notizie di pessimo gusto che avvolgevano la mia vita, nello stesso tempo A vincerle e a trovarne le soluzioni. In me C'era la ricerca di un senso che non trovavo, c'era questo e altre cose ancora in quei momenti con cui parlavo e ascoltavo il medico che mi annunciava la nascita di Fabiola. Settimane passate tra dubbi e perplessità, i giorni non passavano mai, le soluzioni stentavano a venire e non erano sempre quelle giuste.

Adesso a trent'anni suonati quando guardo Fabiola addormentata fra le mie gambe, mentre sogna cose belle, un leggero ronzio del suo dolce russare penso a quel medico che ha la fatto nascere e mi rendo conto quanta difficoltà c'è nella comunicazione delle persone, fra gli esseri umani, fra un medico e due pazienti che da pochi minuti hanno saputo che gli è nato una figlia Down e a detta del medico è uno scherzo della natura, se da un lato è anche vero il tono e il senso di quelle parole erano tutt'altro che rassicuranti. Vostra figlia è affetta da trisomia 21, ha la sindrome di Down e non può fare questo e quello è quest'altro ancora, tutte una serie di cose che messe insieme erano come se fosse nata una disgraziata affetta dalla peste e che la sua vita si doveva concludere a breve scadenza.

Allora, perché questo articolo su Fabiola? Me lo sono sentito domandare spesso. Ma non ho mai avuto una risposta precisa, definitiva. Ho cambiato più volte versione. Non per gli altri, ma dentro di me. Mia figlia Fabiola,con la sua nascita ha aperto uno squarcio fra angoli bui che non sapevo di avere. Non lo sospettavo, ma mi ha dato anche il coraggio di provare a portarci un po' di luce. Ecco, ho scoperto che scrivere è un modo di portare luce.

Settimana intensa e di soluzione sconvolgente ma necessaria è stata quella di fine settembre del 1984, dove tutti, compresi i più intimi, non hanno capito, ed io iniziavo come inizia ogni cosa sul cedere di una chiusura; ho risposto spesso così perché non avevo un modo migliore per dirlo. Per quanto un persona forse dovrebbe essere in grado di farlo.

Mia figlia non mi ha insegnato a essere un professionista, mi ha insegnato a essere onesto. Posso dire solo quello che c'era, non perché c'era.
31 Anni fa è nata un cambiamento nel modo di condurre il mio percorso di vita, sicuramente benefico per tutte le cose che dovevo fare e per tutte le cose che lei mi ha aiutato a scoprire. Il senso della contraddittorietà e il valore esclusivo che ne deriva, la celerità di un dialogo per scoprire cose nuove e per comunicare più dati possibili, in contraddizione a quello che Fabiola mi chiedeva per educarla e farla crescere. Ritornare sulla stessa parola tante volte per cercare di far capire la logica di un discorso, il senso logico di una frase ripetuta in versione diversa per far capire il concetto e la semplicità di esso. Per gli opposti valori e per l'equilibrio formale e contenutistico di un concetto mi sono ritrovato a scoprire una comunicazione veloce e oltre le parole, per ottenere di più e meglio. Cerco di farmi delle domande alle domande degli altri mentre rispondo a quella domanda fattami da una persona a cui tengo principalmente e in modo particolare, magari per fini lavorativi e non solo. Accavallo discorsi, apparentemente sconclusionati, per trovare e capire. Arrivo già ad una conclusione mentre parlo con una persona e alla fine del discorso ne accerto il mio preventivo risultato. Tutto questo magari mi ha procurato incomprensioni e svilimento dei risultati, ma i risultati sono stati interessanti e di grande valore. Fabiola mi ha dato la calma e la serenità per affrontare lei stessa, Fabiola mi ha dato la riflessione necessaria per ottenere dei risultati straordinari sul lavoro, sulle amicizie e sulla vita spicciola di tutti i giorni.

25 agosto 1984, ore 22 nasce una stella e in essa inconsapevolmente una rosa colore rosa, nasce per piena volontà dei genitori con l'inconsapevolezza di cosa sono i bimbi Down. Il medico (un amico) che fa nascere Fabiola non era sicuro di aver fatto nascere una bimba con la sindrome di Down, ma i dubbi erano persistenti, erano rumorosi nella mia mente e quella di mia moglie, il giorno e la notte erano lunghi e fastidiosi da passare per dare anche una risposta a tutto quello che si doveva fare per farla crescere nella "normalità".

Tutte le persone che erano intorno a Fabiola mi rendevano ansioso e preoccupante, i tanti "poverina" e gli innumerevoli "pianti" giorno dopo giorno davanti alla culla mi facevano capire che erano controproducenti alla crescita della mia Rosa. Non sapevo dare una risposta al fatto che la testa della bambina la teneva sempre inclinata e non riusciva a metterla diritta, la lingua per molte volte al giorno la teneva sempre fuori, non bastavano le ricerche bibliografiche che facevo, non erano neanche sufficienti le risposte date dagli amici medici che con insistenza mi rasserenavano. Non erano giuste le informazioni che mi venivano date da qualsiasi parte venissero, mi sembravano non vere, non adatte a mia figlia, volevo non credere a quello che vedevo in giro e in particolare modo a Liborio, amico di famiglia e di quartiere in via Fiume a Mazzarino.

Cosa dire poi a tutto quello che si diceva intorno alla mia dolcissima Rosa (incominciando dalle prime ore dalla nascita) di estenuante negatività, partendo dalle cose da non fare e da fare e quello che era più negativo era il modo e l'espressione di come si comunicava, dal modo di come si doveva attuare quel dato di sostentamento ad una "Mongoloide". Si diceva che incominciava a presentare delle anomalie alla sua salute, alla postura, al cervello, tutto mi sembrava irreale per la mia Rosa che già da quel momento iniziavo e cercavo di colorarla di rosa e solo dopo 2 mesi, a esami clinici accertati ho incominciato a prendere i colori mentali per iniziare il percorso cromoPratico, per dare a lei e a tutti quelli che giravamo intorno a lei una risposta a cosa sono i Down.

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